Çocukluk çağı beyin tümörleri az bilinen ama etkisi çok büyük bir sağlık sorunu. Her yıl yaklaşık 3 bin 400 çocuğa beyin ve omurilik bölgesinde tümör teşhisi konuluyor. Tanı sürecinin hızlandırılması, ailelerin bilinçlendirilmesi ve toplumsal farkındalığın artırılması bu sürecin en önemli basamakları. Bu mücadelede her sesin, her paylaşılan bilginin büyük önemi var. Çünkü bazen bir annenin fark ettiği küçük bir belirti, bir çocuğun hayatını kurtarabilir.

Tanı sürecinde yaşanan zorluklar

Beyin tümörleri, lösemiden sonra çocukluk çağında en sık görülen ikinci kanser türü. En yaygın görüldüğü yaş grubu ise 5 yaş altı. Ancak belirtiler çoğunlukla başka hastalıklarla karıştırılabildiği için tanı süreci gecikebiliyor. Canan Murat’ın 1. sınıfa başlayan oğlu Mert, uzun süre dengesizlik, sık düşmeler ve sonunda başlayan kusmalarla hastaneye götürüldü. O anları şöyle anlatıyor:

"Hiçbir şey yoktu. Sadece denge problemimiz vardı. Dengeyle oluşan bir sıkıntımız vardı. Yalpalanarak yürümeleri, düz dururken sağa sola çarpmaları..."

Okul öncesi öğretmeni olan Merve Duran’ın kızı Asya’ya ise, henüz 3 yaşındayken beyin sapında yer alan ve dünyada tedavisi olmayan bir tümör teşhisi kondu. Merve Duran, yaşadığı yalnızlığı ve belirtilerin fark edilememesinin sonuçlarını şöyle anlatıyor:

"Mesane sorunları başlamıştı, çok su içiyordu ama tuvalete gitmiyordu. Uykudan uyanmak istemiyordu. Ama kimse böyle bir şeyin beyinle ilgili olabileceğini söylemedi."

Bu sürecin ardından Duran, diğer ailelerle birlikte derneği kurmaya karar verdiklerini belirtiyor:

"Türkiye'den bizimle aynı hastalığı yaşayan kişileri bulmakta çok zorlandım. Çok çaresiz bir yol. Birilerinin yol göstermesine ya da 'ben seni anlıyorum' demesine ihtiyaç duyuyorsun."

Bir dayanışma ağı: Çocuk Beyin Tümörleri Derneği (ÇOBEDER)

Türkiye'de çocukluk çağı beyin tümörleri üzerine kurulan ilk derneklerden biri. Kızını kaybeden Merve Duran'ın öncülüğünde kurulan dernek, gönüllü psikologlardan oluşan bir ekiple, ailelere psikolojik destek sağlıyor. Psikolog Münire Kaynak, bu sürecin aileler için ne kadar yıpratıcı olduğunu şu sözlerle anlatıyor:

"Aileler çocukları için birer filtre. Onlar sağlam durmalı ki çocuklar da dayanabilsin. Biz gönüllü psikologlarla psikolojik destek veriyoruz."

Dernek aynı zamanda sosyal medya aracılığıyla farkındalık çalışmaları yapıyor, maddi destek sağlıyor ve bilgi paylaşımında bulunuyor. Amaç, hem çocuklara hem ailelerine yalnız olmadıklarını hissettirmek.

Simgeleri gri kurdele

Mayıs ayı, dünya genelinde beyin tümörleri farkındalık ayı olarak anılıyor. Gri kurdele, bu farkındalığın simgesi. Her gri kurdele, zamanında konan bir tanının, kurtarılan bir hayatın işareti olabilir.