•  Soru Sor

    Soru Sor

    Kişisel verilerin korunması kanununu okudum anladım (KVKK)
    GGüvenlik Numarası.

  • 0850 532 5 236 (CEO)
  • info@saglikiletisimplatformu.com
  • Sağlık İletişim Platformu
  • Hakkımızda
  • ONLINE MUAYENEHANE
  • Videolar
  • Bu Test Nerede Yapılıyor?
  • İletişim

Sağlık

  • Makaleler
  • Sağlık
  • Sağlık Bakanlığı'ndan SMA hastalarıyla ilgili yapılan paylaşımlarla ilgili detaylar

Sağlık Bakanlığı'ndan SMA hastalarıyla ilgili yapılan paylaşımlarla ilgili detaylar

  • Sağlık İletişim Platformu
  • 206
  • Sağlık

Sağlık Bakanlığı'ndan SMA hastalarıyla ilgili yapılan paylaşımlarla ilgili detaylar

Sağlık Bakanlığı Sağlıklı Çözüm tarafından sosyal medyada SMA hastalarıyla ilgili yürütülen yardım kampanyaları üzerine uzmanlar tarafından yapılan değerlendirme ve bilgilendirmelerle ilgili yazılı açıklamada bulundu.

İşte o çözüm ve öneriler

Sosyal medyada kampanya yürüten kişiler, hastanın hangi grupta ve hangi tedaviye uygun olduğunu bilmeden çağrılar yapıyor. Oysa hastanın tedaviye uygun olup olmadığının gen analiziyle belirlenmesi gerekiyor.

Sosyal medya kampanyası kapsamında paylaşılan bazı fotoğraflarda, tedavi için uygun olmadığı anlaşılan bebekler bulunuyor. Bu bebeklerin tedavi sonrası normale dönecekleri algısı ile yardım kampanyası yürütülmesi doğru değil.

Sosyal medya kampanyası düzenlenen birçok çocuk için, tedavi ile ancak hastalığın ilerlemesinin durdurulma ihtimali bulunuyor. Yani tedavinin fayda edip etmeyeceği de önceden bilinmiyor.

Sosyal medya mecralarında, semptomları başlamadan önce tedaviye alınan bazı bebeklerle yapılan çalışmaların sonuçları, sanki tüm hastalar için geçerliymiş gibi genelleme yapılarak paylaşılabiliyor.

Yurt dışındaki birçok merkez, hastada semptomlar başlamışsa (örneğin hasta solunum cihazına bağlı ya da yemek sondası ihtiyacı varsa) tedaviden fayda görmeyeceği için bu hastaları kabul etmiyor; kabul edenler ise aile ısrarı nedeniyle ve kar elde etme amacıyla kabul ediyor.

Bugün sunulan tedavi seçenekleri itibarıyla; solunum cihazına bağlı, yemek sondasıyla beslenen, desteksiz zor oturabilen ve yürüyemeyen çocukların, gen tedavisi ile solunum cihazından ayrılması, koşmaya başlaması ve normal yaşama dönmesi maalesef mümkün değil.

Gen tedavileri de henüz tatminkar başarı ortaya koyamıyor. Hatta ⁠yurt dışında uygulanan bir gen tedavisinin yan etkisi olarak karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozukluğu gelişen çocukların bulunduğu uzmanlarca rapor ediliyor.

SMA mağdurlarına yüksek sempati hisseden Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Kurulumuz, tedavi edici olduğuna ilişkin yüksek kanıt bulunacak yeni ilaçları hastalarımızın hizmetine kazandırmak üzere yürütülen bilimsel araştırmaları yakından takip ediyor. 

Webofisin 2
Webofisin 3
Webofisin 4
Webofisin 1
Webofisin 7
Webofisin 6
Webofisin 5

Doktorlarımızdan

  • Uzm.Dr. Nihat Özkan

    Saç Maskeleri ve İlaçlar Saçın Dökülmesini Engellemiyor

    Saç Maskeleri ve İlaçlar Saçın Dökülmesini Engellemiyor

    Dermatolog Özkan: "Saç Maskeleri ve İlaçlar Saçın Dökülmesini Engellemiyor" Cilt Hastalıkları Uzmanı Dermatolog Dr. Nihat Özkan, Saç Dökülmesine Karşı Çıkan İlaçlara Yönelik Olarak, &quo...

  • Prof. Dr. Nilda Sütay Süslü

    DİL KANSERİNDE SIK SORULAN SORULAR

    DİL KANSERİNDE SIK SORULAN SORULAR

    DİL KANSERİ NASIL TEDAVİ EDİLİR?En sık kullanılan tedavi şekilleri aşağıdadır:CERRAHİ: Kanserin ameliyatla çıkarılması işlemidir. Bu ameliyat sırasında, boyunda sıçrama ihtimali olan lenf bezeleri de...

  • Prof. Dr. Murat Gönenç

    KARACİĞER KİSTLERİ

    KARACİĞER KİSTLERİ

    İçi sıvı ile dolu olan anormal oluşumların tümüne kist adı verilir. Diğer bir deyişle kist terimi, anormal bir oluşumun içinin dokudan oluşmadığını, sıvıdan oluştuğunu ifade etmek için kullanılır...

  • Kulak Burun Boğaz ve Baş Boyun Cerrahisi Vakfı

    Koronavirüs: Koku duyusu kaybı 'öksürük veya ateşten daha güvenilir' belirti olabil...

    Koronavirüs: Koku duyusu kaybı 'öksürük veya ateşten daha güvenilir' belirti olabil...

    Koronavirüs: Koku duyusu kaybı 'öksürük veya ateşten daha güvenilir' belirti olabilir (BBC NEWS)

  • Kulak Burun Boğaz ve Baş Boyun Cerrahisi Vakfı

    Atrofik glossit nedir? - Prof. Dr. İbrahim Sayın

    Atrofik glossit nedir? - Prof. Dr. İbrahim Sayın

    Atrofik glossit nedir?Atrofik glossit dil yapisinda bulunan papillarda atrofiye yol açan dilin enflamatuar bir hastalığıdır. Papillalar dil yüzeyinizde bulunan küçük çıkıntılar olup tat tomurcukları...

  • Prof. Dr. Osman İlhan

    Hematoloji Nedir?

    Hematoloji Nedir?

    Hematoloji normal ve hastalıklı durumlarda kanın yapısı ve fonksiyonu üzerine ilgilenen bilim dalı olarak tanımlanabilir.

  • Prof. Dr. Esra Eryaman

    Burun estetiği sonrası ağrı ve burun tamponları

    Burun estetiği sonrası ağrı ve burun tamponları

    Burun estetiği ameliyatı sonrasında ağrı kesinlikle olmaz. Ancak burun tamponlarına bağlı bir rahatsızlık olabilir. Burun tamponları estetikle birlikte burun içi eğriliği düzeltildiği zaman kullanılı...

  • Prof. Dr. Murat Gönenç

    KARACİĞER KANSERİ

    KARACİĞER KANSERİ

    Karaciğer kanseri dünyada en sık görülen kanser tiplerinden biridir. Bu kanser genellikle kronik karaciğer hastalığı veya siroz zemininde gelişir. Karaciğer kanserinin tedavisinde kullanılan...

  • Prof. Dr. Nilda Sütay Süslü

    sık sorulan sorular

    sık sorulan sorular

    Tiroid kanseri nasıl tedavi edilmelidir? Tiroid kanserlerinin büyük bir kısmı, yavaş seyirli kanserlerden oluşmaktadır. Tiroid kanseri, boyundaki lenfatik kanallar ve lenf düğümleri boyunca il...

  • KLİNİK İYİLİK GÜZELLİK

    ADET ÖNCESİ GERGİNLİK, PMS, PREMENSTRUEL GERGİNLİK SENDROMU,

    ADET ÖNCESİ GERGİNLİK, PMS, PREMENSTRUEL GERGİNLİK SENDROMU,

    ADET ÖNCESİ GERGİNLİK, PMS, PREMENSTRUEL GERGİNLİK SENDROMU Adet öncesi gerginlik sendromu bulguları nedir?İlk adet yıllarında ve genç kadınlarda çok sık görülmektedir. Fiziksel ve duygusal yani ps...

facebook

Sağlık İletişim Platformu

Sağlığınız için herşey

Sahibi ve Genel Yayın Yönetmeni
Bülent Ergan
Editör
Zafer Karaca
İletişim: 0850 532 5 236
(CEO)Sitedeki tüm harici linkler ayrı bir sayfada açılır.Sağlık İletişim Platformu harici linklerin sorumluluğunu almaz.

İrtibat Bilgileri

  • Marmara Teknopark Tübitak Gebze Yerleşkesi, 41400 Gebze/Kocaeli
  • 0850 532 5 236 (CEO)
  • info@saglikiletisimplatformu.com

Bülten Aboneliği

    Kişisel verilerin korunması kanununu okudum anladım (KVKK)

    saglikiletisimplatformu.com 2025, All Rights Reserved

    • Hakkımızda
    • ONLINE MUAYENEHANE
    • Videolar
    • Bu Test Nerede Yapılıyor?
    • İletişim