•  Soru Sor

    Soru Sor

    Kişisel verilerin korunması kanununu okudum anladım (KVKK)
    GGüvenlik Numarası.

  • 0850 532 5 236 (CEO)
  • info@saglikiletisimplatformu.com
  • Sağlık İletişim Platformu
  • Hakkımızda
  • ONLINE MUAYENEHANE
  • Videolar
  • Bu Test Nerede Yapılıyor?
  • İletişim

Sağlık

  • Makaleler
  • Sağlık
  • Sağlık Bakanlığı'ndan SMA hastalarıyla ilgili yapılan paylaşımlarla ilgili detaylar

Sağlık Bakanlığı'ndan SMA hastalarıyla ilgili yapılan paylaşımlarla ilgili detaylar

  • Sağlık İletişim Platformu
  • 227
  • Sağlık

Sağlık Bakanlığı'ndan SMA hastalarıyla ilgili yapılan paylaşımlarla ilgili detaylar

Sağlık Bakanlığı Sağlıklı Çözüm tarafından sosyal medyada SMA hastalarıyla ilgili yürütülen yardım kampanyaları üzerine uzmanlar tarafından yapılan değerlendirme ve bilgilendirmelerle ilgili yazılı açıklamada bulundu.

İşte o çözüm ve öneriler

Sosyal medyada kampanya yürüten kişiler, hastanın hangi grupta ve hangi tedaviye uygun olduğunu bilmeden çağrılar yapıyor. Oysa hastanın tedaviye uygun olup olmadığının gen analiziyle belirlenmesi gerekiyor.

Sosyal medya kampanyası kapsamında paylaşılan bazı fotoğraflarda, tedavi için uygun olmadığı anlaşılan bebekler bulunuyor. Bu bebeklerin tedavi sonrası normale dönecekleri algısı ile yardım kampanyası yürütülmesi doğru değil.

Sosyal medya kampanyası düzenlenen birçok çocuk için, tedavi ile ancak hastalığın ilerlemesinin durdurulma ihtimali bulunuyor. Yani tedavinin fayda edip etmeyeceği de önceden bilinmiyor.

Sosyal medya mecralarında, semptomları başlamadan önce tedaviye alınan bazı bebeklerle yapılan çalışmaların sonuçları, sanki tüm hastalar için geçerliymiş gibi genelleme yapılarak paylaşılabiliyor.

Yurt dışındaki birçok merkez, hastada semptomlar başlamışsa (örneğin hasta solunum cihazına bağlı ya da yemek sondası ihtiyacı varsa) tedaviden fayda görmeyeceği için bu hastaları kabul etmiyor; kabul edenler ise aile ısrarı nedeniyle ve kar elde etme amacıyla kabul ediyor.

Bugün sunulan tedavi seçenekleri itibarıyla; solunum cihazına bağlı, yemek sondasıyla beslenen, desteksiz zor oturabilen ve yürüyemeyen çocukların, gen tedavisi ile solunum cihazından ayrılması, koşmaya başlaması ve normal yaşama dönmesi maalesef mümkün değil.

Gen tedavileri de henüz tatminkar başarı ortaya koyamıyor. Hatta ⁠yurt dışında uygulanan bir gen tedavisinin yan etkisi olarak karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozukluğu gelişen çocukların bulunduğu uzmanlarca rapor ediliyor.

SMA mağdurlarına yüksek sempati hisseden Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Kurulumuz, tedavi edici olduğuna ilişkin yüksek kanıt bulunacak yeni ilaçları hastalarımızın hizmetine kazandırmak üzere yürütülen bilimsel araştırmaları yakından takip ediyor. 

Webofisin 4
Webofisin 2
Webofisin 1
Webofisin 3
Webofisin 7
Webofisin 6
Webofisin 5

Doktorlarımızdan

  • Prof. Dr. Alp Aydınalp

    Kalp Adalesi Kasılma ve Gevşeme Mekanizmaları

    Kalp Adalesi Kasılma ve Gevşeme Mekanizmaları

    Kalp Adalesi Kasılma ve Gevşeme Mekanizmaları Ventrikül ağırlık ve volümünün yaklaşık % 75 ini kardiyomiyozitler (miyozit) oluşturur. Miyozitin % 50 sini miyofibriller yaklaşık % 30’unu ise mit...

  • Op. Dr. Ömer Alp

    GENİTAL BÖLGE ESTETİĞİ

    GENİTAL BÖLGE ESTETİĞİ

    Genital Estetik Nedir? Neye İhtiyaç Var? Genital estetik (veya vajinal estetik) operasyonları, kadınlarda yaşlanma, şekil bozukluğu veya vajina kanalının genişlemesi ile sonradan ortaya çıkan doğ...

  • HIV DANIŞMA

    Hepatit B cinsel yolla bulaşır mı?

    Hepatit B cinsel yolla bulaşır mı?

    Hepatit B, B tipi viral bir enfeksiyondur ve genellikle kan ve vücut sıvıları yoluyla bulaşır. Ancak, hepatit B'nin cinsel yolla bulaşma riski de vardır. Bu makalede, hepatit B'nin nasıl c...

  • KLİNİK İYİLİK GÜZELLİK

    HPV ENFEKSİYONU

    HPV ENFEKSİYONU

    HPV ENFEKSİYONU HPV (insan siğil virüsü), cinsel yolla bulaşan en yaygın enfeksiyondur. Bu oran genç kadınlarda %50 kadar çıkabilmektedir. Genç kadınların hastalığıdır. HPV enfeksiyonu nası...

  • Prof. Dr. Nilda Sütay Süslü

    Ağız kanseri belirtileri nelerdir?

    Ağız kanseri belirtileri nelerdir?

    Ağız Kanseri belirtileri nelerdir? Ağrılı Ağız ülserleri (yaraları), birkaç haftadan uzun süren ve iyileşmeyen Nedeni belli olmayan boyunda şişlikler Kendiliğinden gelişen diş kayıpları veya d...

  • KLİNİK İYİLİK GÜZELLİK

    KISIRLIK (İNFERTİLİTE), TÜP BEBEK (IVF)

    KISIRLIK (İNFERTİLİTE), TÜP BEBEK (IVF)

    Tüp Bebek (IVF) nedir? Kısırlık (İnfertilite ) tanı ve tedavisi NişantaşıDoğal yolla gebe kalamayan çiftlerin gebelik şansını artırmak için sperm ve yumurtanın labaratuvar şartlarında bira...

  • KLİNİK İYİLİK GÜZELLİK

    KIZLIK ZARI ONARIMI (HYMENOPLASTİ) SORUNLARI

    KIZLIK ZARI ONARIMI (HYMENOPLASTİ) SORUNLARI

    KALICI KIZLIK ZARI ONARIMI (HYMENOPLASTİ) NASIL YAPILIR? KALICI KIZLIK ZARI ONARIMINDA NELERE DİKKAT EDİLMELİDİR?Doç Dr Osman Temizkan, Op Dr Bülent ArıcıKalıcı Kızlık zarı onarımı nasıl yapılır?K...

  • Prof. Dr. Cengiz Gebitekin

    Özefagus Cerrahisi

    Özefagus Cerrahisi

    Özofagus cerrahisi, özofagus adı verilen yemek borusunun cerrahi olarak tedavi edilmesini içeren bir tıbbi prosedürdür. Özofagus, ağızdan başlayarak mideye kadar uzanan ve yutma işleminde önemli bir ...

  • Kulak Burun Boğaz ve Baş Boyun Cerrahisi Vakfı

    Horlama nedir? - Prof. Dr. Murat Toprak

    Horlama nedir? - Prof. Dr. Murat Toprak

    Çocuklarda HorlamaSolunum yolundaki daralmalara bağlı olarak soluğun duyulur hale gelmesine horlama denilir. Bademcik ve geniz eti genellikle okul öncesi dönemde sık geçirilen enfeksiyonlarla büyürle...

  • Online Muayenehane

    Online Randevu Al

    Online Randevu Al

    Prof. Dr. Mehmet Aydoğan Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanıhttps://www.mehmetaydogan.com.tr1972 yılında dünyaya geldi, orta öğrenim ve lise öğrenimini bitirdikten sonra 1990 yılında Ege Üniversite...

facebook

Sağlık İletişim Platformu

Sağlığınız için herşey

Sahibi ve Genel Yayın Yönetmeni
Bülent Ergan
Editör
Zafer Karaca
İletişim: 0850 532 5 236
(CEO)Sitedeki tüm harici linkler ayrı bir sayfada açılır.Sağlık İletişim Platformu harici linklerin sorumluluğunu almaz.

İrtibat Bilgileri

  • Marmara Teknopark Tübitak Gebze Yerleşkesi, 41400 Gebze/Kocaeli
  • 0850 532 5 236 (CEO)
  • info@saglikiletisimplatformu.com

Bülten Aboneliği

    Kişisel verilerin korunması kanununu okudum anladım (KVKK)

    saglikiletisimplatformu.com 2025, All Rights Reserved

    • Hakkımızda
    • ONLINE MUAYENEHANE
    • Videolar
    • Bu Test Nerede Yapılıyor?
    • İletişim