Bir hastalığın nadir sayılabilmesi için 2 binde 1 kişinin etkilenmesi gerekiyor. Dünya genelinde tespit edilmiş 6 binden fazla nadir hastalık var. Bu hastalıkların yüzde 70'i ise çocuklarda görülüyor.

O çocuklar için yaşam, sağlıklı yaşıtlarına göre çok daha zor. Belki de en çok, eğitim hayatlarında güçlük yaşıyorlar. Çünkü okula giden hasta çocukların, tedavi ve eğitim süreçlerinin uyumlu bir şekilde devam etmesini sağlamak kolay değil. Hasta çocukların eğitimini kolaylaştıracak, onları motive edecek ve destek verecek başlıca aktör ise hiç kuşkusuz öğretmenler.

İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü bu gerçekten yola çıkarak örnek bir çalışmaya imza attı. 2022 yılında başlatılan ‘Narin Çocuklar Projesi’ kapsamında, 5 bin öğretmenin katıldığı bir araştırma yapıldı. Bu araştırmanın sonucu, öğretmenlerin kronik ve nadir hastalığı olan çocuklarla ilgili bilgi ihtiyacı olduğunu ortaya koydu. Araştırma ile eğitimcilerin hassasiyetleri ve kaygıları ele alındı. Doğal afet dönemlerinde çocukların ihtiyaçlarının belirlenmesi de çalışmaya eklendi.

Hekim, akademisyen, dernek temsilcisi gibi alanında uzman isimlerden oluşan bir komisyon kuruldu. Komisyonun çalışması sonucu nadir/kronik hastalık sahibi çocukların aileleri ile öğretmenlerin bir araya getirileceği bir eğitim programı hazırlandı. Amaç, nadir/kronik hastalık tanısı almış çocuklara doğru yaklaşım ve sorumluluk sınırları konusunda akademik bilgilendirilme yapılması, temel ve özel ihtiyaçlarına erişimlerinin kolaylaştırılması ve eğitim hayatlarının uyum içinde devamlılığının sağlanmasına yönelik faydalar elde edilmesiydi.

TRT Haber olarak, Üsküdar Adile Sultan Kasrı Öğretmenevi’nde düzenlenen ilk eğitim programına katıldık. Hem nadir/kronik hastalık sahibi çocukların aileleri, hem projeye dahil olan gönüllü öğretmenler, hem de hekimler ile projenin detaylarını konuştuk.

{ilgili-metin-[{title}Bu eğitim bittiğinde istiyoruz ki; öğretmenlerimiz de kendi ilçelerinde diğer öğretmenlere bu meseleyi anlatsınlar.{title}{source}İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü Özel Eğitim ve Rehberlik Hizmetleri Eğitim Şube Müdürü Gülşen Özer {source}{theme}grey{theme}]}

“Öğretmenlere izlenmesi gereken yolu göstermeyi hedefliyoruz”

İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü Özel Eğitim ve Rehberlik Hizmetleri Eğitim Şube Müdürü Gülşen Özer, öğretmenlerin her nadir hastalığın özelliklerine hakim olamayacağına dikkati çekiyor. Onların hastalıklar konusunda eğitim almasının, öğrencilerine yaklaşımlarını da etkileyeceğini gördüklerinden eğitim programını planladıklarını söylüyor.

“İlk önce bütün ilçelerimizden gelen öğretmenlerimizle bir toplantı organize ettik. Hem hastalıklarla ilgili etkin çalışan vakıflar, derneklerden temsilciler geldi, hem de bu hastalığı yaşayan aileler, öğrenciler geldi. İlgili birçok uzman geldi. Bu eğitim bittiğinde istiyoruz ki; öğretmenlerimiz de kendi ilçelerinde diğer öğretmenlere bu meseleyi anlatsınlar. Hedeflediğimiz şey şu; sınıfta nadir hastalığa sahip bir çocuk varsa onun için ne yapması gerektiğini, o yolları nasıl bulacağını göstermek istiyoruz.”

“Öğretmenlerin nadir hastalıklı çocuklarla iletişim kurması çok kıymetli”

2001 yılında anne olan Deniz Atakay, nadir hastalıklarla kızının doğumuyla tanıştı. Yenidoğan tarama testi sonucu bebeğinin fenilketonüri (PKU) hastası olduğunu öğrendi. Adını daha önce hiç duymadığı bu hastalıkla tüm hayatının değiştiğini anlatıyor:

“Bu zekayı etkileyen bir hastalık, kızımın zihinsel engelli olma riski vardı. Hayat boyu düşük proteinli özel ürünler ve ölçülü sebze meyve ile yaşamak zorunda. Çok zor bir duygu. Anne olduğunuz andan itibaren kendinizi müthiş mutlu ve çok önemli hissediyorken bir anda bebeğinizle ilgili hastalıkların size söyleniyor olması sizi mahvediyor. Bu bizim için çok uzun bir yol. Önce hastalığı bilmeniz, kavramanız, anlamanız ve bebeğinize, eşinize, ailenize ve çevrenize anlatmanız gerekiyor.”

{ilgili-metin-[{title}Kimi çocuğumuz özel yemekle okula gidiyor, oksijen konsantratörüyle okula gidiyor. Kimi çocuğumuz günde 130 hap içmek zorunda. Kimi çocuğumuz çok fazla tuvalete gitmek zorunda. Öğretmenlerin, onlarla açık iletişim kurup o imkanı sağlayabilmesi çocuklar için çok kıymetli.{title}{source}PKU Aile Derneği Başkanı ve Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Yöneticisi Deniz Atakay{source}{theme}grey{theme}]}

Hastalığın her detayını öğrenip hekimlerin de yönlendirmesiyle kızının hayatını buna göre şekillendirmiş Atakay. Bu zorlu yolda kendisi ile aynı kaderi paylaşan ailelere de el uzatmış. Şu anda Fenilketonüri (PKU) Aile Derneği Başkanı ve aynı zamanda Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Yöneticisi. Narin Çocuklar Projesi ile öğretmenlerin çocukların hayatındaki dönüm noktalarına imkan sağlayabileceği görüşünde…

“Kimi çocuğumuz özel yemekle okula gidiyor, oksijen konsantratörüyle, ki çok büyük aletler de olabiliyor bunlar, okula gidiyor. Kimi çocuğumuz günde 130 hap içmek zorunda. Kimi çocuğumuz çok fazla tuvalete gitmek zorunda. Öğretmenlerin, onlarla açık iletişim kurup o imkanı sağlayabilmesi çocuklar için çok kıymetli.”

“Nadir hastalık sahibi çocuğun velisi, öğretmene her bilgiyi aktarmalı”

Türk Dili ve Edebiyatı öğretmeni Orhan Çağrı Sarıhan’ın kızı da PKU hastası. Bir eğitimci ve nadir hastalık sahibi bir çocuğun babası olarak eğitime katılmış. “Kızım ömür boyu ağır diyet uygulayarak hayatını devam ettirecek” diyor. Nadir hastalıklı çocukların yaşam koşulları nedeniyle çoğu zaman sağlıklı yaşıtlarına göre daha güçlü ve olgun olduklarını söylüyor. Eğitim hayatında yaşadıkları dezavantajları ise şöyle anlatıyor:

“Bu çocuklar ister istemez yediklerinden gerekli enerjiyi alamıyorlar. Böyle olunca ders çalışma, derste dikkatini yoğunlaştırma, odaklanma konularında sorunlar yaşayabiliyorlar. Devamlılıkları diğer öğrenciler kadar uzun olmayabiliyor. Öğrencisinin özel bir durumu olduğunu, onun biraz daha yardıma ya da takviyeye ihtiyaç duyduğunu hissettiği noktada, öğretmenin fonksiyonu ortaya çıkıyor.”

Sarıhan önemli bir konunun da altını çizerek “Öğrenci velisinin, çocuğunun durumuyla ilgili net bilgileri eğitim kurumuyla paylaşması gerekir” diyor. “Bu bağlantı sağlam kurulduğunda ve öğrenci velileri ile öğretmenler arasında iletişim sağlandığında, eminim ki o öğrencinin başarısı da doğru orantılı olarak gelişecek, artacaktır” diyerek sözlerini tamamlıyor.

{ilgili-metin-[{title}Öğrenci velisinin, çocuğunun durumuyla ilgili net bilgileri eğitim kurumuyla paylaşması gerekir. Bu bağlantı sağlam kurulduğunda ve öğrenci velileri ile öğretmenler arasında iletişim sağlandığında, eminim ki o öğrencinin başarısı da doğru orantılı olarak gelişecek, artacaktır.{title}{source}Fenilketonüri (PKU) hastası babası ve öğretmen Orhan Çağrı Sarıhan{source}{theme}grey{theme}]}

“Bilinçli olmak, farkında olmak, insanın korkmasını engelliyor”

Çiğdem Özavcı, Narin Çocuklar Projesi’nde görev alan gönüllü öğretmenlerden. Orhan Çağrı Sarıhan’ın dediklerini destekler şekilde, o da öğretmenlerin çocukların hastalıkları konusunda aileler tarafından bilgilendirilmesi gerektiğinin önemine vurgu yapıyor.

“O hastalık çocuğa ne getiriyor? Bunu eğer veli anlatmazsa öğretmen bilemeyebilir. Velinin bu konuda bilinçli olması ve öğretmeni ile çocuğunun durumunu paylaşması gerekiyor. Bilmemek burada en büyük mesele. Sürekli alması gereken bir ilaç var mı? Devam etmesi gereken bir diyet var mı? Hastalığı nedeniyle evde kendini nasıl hissediyor, nasıl ifade ediyor? Bunları öğretmen bilecek ki sınıfta ona göre önlemlerini alsın.”

{ilgili-metin-[{title}O hastalık çocuğa ne getiriyor? Bunu eğer veli anlatmazsa öğretmen bilemeyebilir. Velinin bu konuda bilinçli olması ve öğretmeni ile çocuğunun durumunu paylaşması gerekiyor.{title}{source}Narin Çocuklar Projesi’nde yer alan gönüllü öğretmen Çiğdem Özavcı {source}{theme}grey{theme}]}

Özavcı, öğretmenlere verilen eğitimlerin farkındalığı artıracağı için önemli bir kazanım olduğunu söylüyor. “Her nadir hastalığın sonuçlarının ne olduğunu her öğretmenin bilmesi mümkün değil” diyerek bilinçlenmenin sağlayacağı katkıyı şu sözlerle anlatıyor:

“Bilinçli olmak, farkında olmak, insanın korkmasını engelliyor. İnsan bilmediğinden kaçınır, korkar. Eğer tanırsa, nasıl yardım edeceğini de bilir. O yüzden farkındalık yaratmak çok önemli.”

“Hastalığı olan çocukların tek sorunu tedavi değil”

Eğitimlere katılan bir isim de Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Tunç Fışgın. “Kronik hastalığı ve nadir hastalığı olan çocukların tek sorunları tedavi hizmetlerini yerine getirmek değil” diyor Fışgın ve ekliyor:

“Sağlıklı büyümeleri ve mental olarak da yetişkinliğe doğru hazırlanmaları gerekiyor. Bu da eğitim hayatlarının buna paralel olarak yürütülmesi gerekliliğini doğuruyor. Zaten bu proje de buna hizmet veriyor.

Proje ile hastalıkla ilgili tedavi süreçleri devam ederken, hastane ile okul birlikteliğini bir araya getirerek bu çocukları sağlıklı bir şekilde yetişkinliğe nasıl ulaştırırız ve onlara daha fazla kazanım nasıl sağlarız bunun peşine düştük.”