Sağlık Bakanlığı tarafından kas ve sinirleri etkileyen SMA, DMD ve ALS'nin de dahil olduğu "Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik", Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girdi.

Buna göre, Bakanlığa ve üniversitelere ait yataklı hastanelerde nöromusküler  birimleri açılacak.

Bölgesel dağılım göz önünde bulundurulacak

Birimler, sağlık tesisi bünyesinde Bakanlığın izniyle kurulacak. Bakanlık ilin demografik yapısı, nöromusküler hastaların bölgesel dağılımı gibi özellikleri dikkate alarak birimlerin açılışı için planlama yapacak.

Nöromusküler hastalığı olanların kabul ve takibinin yapılacağı birimlerde, teşhis, tedavi, rehabilitasyon, psikososyal destek ve eğitim hizmetleri verilecek.

Tesiste yoğun bakım ünitesi bulunacak

Birimin bulunduğu sağlık tesisinde ikinci veya üçüncü seviye yoğun bakım ünitesi, EEG ve EMG laboratuvarı bulunması zorunlu olacak, genetik tanı testlerinin yapıldığı laboratuvar hizmeti verilmesi gerekecek. Bünyesinde genetik tanı testleri yapılmayan sağlık tesisleri, bu hizmeti öncelikle en yakındaki kamu kurumlarından olmak üzere hizmet alımı yoluyla temin edebilecek.

Birimin bulunduğu sağlık tesisinde sağlanamayan ancak tanı ve tedavide ihtiyaç duyulan hizmetler, birim sorumlusu tarafından hastane başhekimine bildirilecek. Bu hizmetlerin, hizmet alımı yoluyla temin edilip edilemeyeceği hususunda Bakanlıktan izin alınacak.

Personel sayısı belirlendi

Birimin hizmet verdiği günlerde, en az bir çocuk nöroloji uzman hekimi veya nöroloji uzman hekimi, bir fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekimi, bir hemşire, bir psikolog, bir sosyal çalışmacı/sosyal hizmet uzmanı, bir fizyoterapist ve bir sekreter sağlık tesisi bünyesindeki personel arasından birimde görevlendirilecek. Kurumun imkanları ve hasta sayısı dikkate alınarak bu sayılar artırılabilecek.

Nöromusküler hastalıklara özel komisyon kurulacak

Ayrıca Bakanlık tarafından "Nöromusküler Hastalıklar Bilimsel Danışma Komisyonu" kurulacak.

Bu komisyon, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürünün veya görevlendireceği en az daire başkanı düzeyinde bir yetkilinin başkanlığında, Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü ve Kamu Hastaneleri Genel Müdürlüğünden en az daire başkanı düzeyinde birer temsilci, nöromusküler hastalıklar konusunda deneyim ve eğitime sahip 6 uzman hekim, bir fizyoterapist ve bir sosyal çalışmacı/sosyal hizmet uzmanı olmak üzere toplam 11 kişiden oluşacak.

Komisyon, ülke genelinde nöromusküler hastalıklar alanında ve birimler konusunda alınacak tedbirler, verilecek hizmetler ve ulusal stratejiler belirlemek için Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğüne görüş bildirecek. Genel Müdürlükçe talep edilmesi halinde, birimlerin denetimlerine katılacak komisyon, nöromusküler hastalık birimlerinin işleyişi ile ilgili gerekli görülen hallerde görüş bildirecek.