Çoğu ilerleyici, bazıları da ölümcül olabilen nadir hastalıklara sahip dünyada yaklaşık 350 milyon kişi bulunuyor, Türkiye'de ise bu rakam 8 milyon.

Nadir hastalar ve hasta aileleri pek çok zorlukla karşı karşıya kalıyor. İşte bu sorunlar Ankara'da düzenlenen "Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma" panelinde ele alındı. Alanında uzman doktorlar, hastalarla bir araya geldi.

En büyük etken genetik faktörler

22 aylık Cihan, genetik kas zayıflığı hastası. O da tedavisi henüz olmayan nadir bir hastalığa sahip. Gelişimi farklı, konuşması da geriden geliyor.

8 bin çeşit nadir hastalığın yüzde 80'i genetik, yüzde 35'i ise çocuklardan oluşuyor. Bu nedenle uzmanlar, akraba evliliklerine dikkat çekiyor. 

Nadir hastalar da toplumda fark edilmek istiyor.

Kaynak: TRT Haber